Posted by: The Sumaira Foundation in NMO, Patient.e, Voices of NMO
Bonjour, je m’appelle Natasha, j’ai 46 ans, et voici comment la NMOSD (neuromyélite optique) est entrée dans ma vie. Tout a commencé à l’été 2001. J’avais 23 ans et je ressentais des décharges électriques dans les doigts. Ce n’était pas douloureux, mais très gênant, et au fil des mois, mes doigts sont devenus engourdis. À […]
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Je m’appelle Nelly, j’ai 44 ans et je vis dans un joli village dans l’Oise et j’ai la MOGAD. Sans le savoir cette maladie m’avait déjà fait un petit clin d’œil en septembre 2006. J’avais été hospitalisée à l’époque 1 semaine avec un traitement de corticoïdes pour une suspicion de sclérose en plaques suite à […]
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Drogi Czytelniku – chciałabym podzielić się z Tobą naszą bardzo osobistą historią, która zmieniła życie moje i mojego męża. Bardzo bym chciała, żeby nasza historia była dla Ciebie przykładem nadziei i motywacji, abyś się nigdy nie poddał w poszukiwaniu ludzi, którzy będą mogli Ci pomóc i będę Twoim wsparciem. Bądź otwarty, pytaj i proś o […]
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June 14, 2023 — The Sumaira Foundation (TSF), a global patient advocacy organization focused on rare neuroimmune conditions, is delighted to announce Tim Walbert, chairman, president and chief executive officer of Horizon Therapeutics, as TSF’s Inaugural Global Rare Trailblazer Award recipient. The award was announced at the 6th Annual TSF Gala, recently held in Boston […]
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In February 2020, I started having weakness, numbness, burning, and pain on both sides of my body, starting with my feet but rapidly progressing to the rest of my body. When I would bend my head to look down, it would cause electrical vibrations down my body. My balance and coordination were completely off… I […]
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On Monday, I woke up with a slight ache on the left side of my lower back which felt numb, like a bruise but without the pain. This numb spot would spread across my chest in the following days and become stronger. I woke on Thursday morning with pins and needles in both legs and […]
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“You have to grab life by the horns and enjoy every moment. Even if you’re not ill, you should do that!” April 7, 2023 — The Sumaira Foundation’s (TSF) first original short film NMO, Bonjour! has been selected into the official final shortlist at the World Health Organization’s 4th Health for All Film Festival, 2023. […]
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Modern medicine in the United States was a complete failure. For six weeks, the hospitals, doctors, and many lab tests couldn’t piece a single clue together… It was 2018, and my fiancé had been to the doctors multiple times and was turned away from the ER three separate times. She was told she had the […]
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28 février 2023 – The Sumaira Foundation (TSF) annonce la création et le lancement de TSF France, apportant un soutien supplémentaire indispensable à la communauté française touchée par la NMO et la MOGAD. La Fondation Sumaira (TSF), organisation mondiale à but non lucratif dirigée par des Patients, est heureuse d’annoncer son essor en Europe avec […]
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Els is ambassadeur voor de Sumaira Foundation, die opkomt voor de belangen van mensen met NMOSD en MOGAD. Zelf kreeg ze begin 2022 de diagnose van NMOSD. Ik werd in januari 2022 opgenomen in het ziekenhuis met een oogzenuwontsteking. Vervolgens deden ze in het ziekenhuis een test die nagaat of er antistoffen in het bloed […]
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