Patient.e
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in Orbitopathie thyroïdienne, Patient.e, Voices of Early Radio, Voices of NMO
Je faisais le tour de l’Europe en camping-car avec mon conjoint depuis un an. Je venais de me lancer comme formatrice et nous voyagions : je n’avais jamais été aussi heureuse. Je sortais d’un Covid long et j’avais quelques soucis de santé (œsophagite érosive), mais rien d’inquiétant. En Lettonie, nous avons été percutés sur la […]
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in MOG, Patient.e, Voices of Early Radio, Voices of NMO
La MOGAD est entrée dans ma vie sans prévenir. Au début, c’était presque rien. Une petite tache noire dans mon œil droit, en mai 2022. Je pensais que ça passerait. Mais ce n’est pas passé. Très vite, tout s’est accéléré : examens, IRM, hospitalisation, bolus de corticoïdes. On a parlé de névrite optique. On a […]
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in MOG, NMO, Patient.e, Voices of Early Radio, Voices of NMO
Bonjour, je m’appelle Natasha, j’ai 46 ans, et voici comment la NMOSD (neuromyélite optique) est entrée dans ma vie. Tout a commencé à l’été 2001. J’avais 23 ans et je ressentais des décharges électriques dans les doigts. Ce n’était pas douloureux, mais très gênant, et au fil des mois, mes doigts sont devenus engourdis. À […]
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in NMO, Patient.e, Voices of Early Radio, Voices of NMO
Je m’appelle Rokhaya Gningue, maman d’un beau jeune homme de 18 ans. Originaire du Sénégal, je réside actuellement au Québec. En 2009, j’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques, mais je découvre plus tard que j’avais plutôt une NMOSD en 2021. Le diagnostic a été confirmé au Canada en 2023. Au Sénégal, des maladies comme […]
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Je m’appelle Nelly, j’ai 44 ans et je vis dans un joli village dans l’Oise et j’ai la MOGAD. Sans le savoir cette maladie m’avait déjà fait un petit clin d’œil en septembre 2006. J’avais été hospitalisée à l’époque 1 semaine avec un traitement de corticoïdes pour une suspicion de sclérose en plaques suite à […]
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in NMO, Patient.e, Voices of NMO
Nel mese di marzo 2012 avevo appena trovato lavoro a più di 60 chilometri da casa ma era il lavoro per il quale avevo appena terminato gli studi ed ero determinata a fare il tragitto ogni giorno della settimana per andare in quel paesino di mare dove vivevano Alessandro, un ragazzo sordo dalla nascita ed […]
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in NMO, Patient.e, Voices of NMO
In February 2020, I started having weakness, numbness, burning, and pain on both sides of my body, starting with my feet but rapidly progressing to the rest of my body. When I would bend my head to look down, it would cause electrical vibrations down my body. My balance and coordination were completely off… I […]
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in MOG, Patient.e, Voices of NMO
On Monday, I woke up with a slight ache on the left side of my lower back which felt numb, like a bruise but without the pain. This numb spot would spread across my chest in the following days and become stronger. I woke on Thursday morning with pins and needles in both legs and […]
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这是一个有关中国NMO之家联合创始人小高从病痛中“站起来”，重新出发去寻找生命意义的故事。现在，他期待着NMO病友大会在中国举办，期待着与TSF共同用我们的努力照亮NMO和MOG患者的世界。他说他还会继续在NMO病友会的建设上走很远很远的路，直到医学领域发现治愈的光芒，直到病友们能摆脱疾病带来的痛苦，直到NMO和MOG病友们都能重新拾起对世界的热爱…
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My NMO journey began in 2018. It was Martin Luther King Day. I was visiting my parents for the weekend. When I got up in the morning, I remember looking around and thinking everything looked so foggy. When I closed my left eye and looked out of my right eye, all I could see was […]
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