Voices of NMO
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The Sumaira Foundation
in NMO, Proche-aidant.e, Voices of NMO, Voices of TSF
J’ai toujours été très proche de ma mère. Quand j’étais petite elle m’emmenait partout : au parc, à la mer, faire du shopping, aller chez des amis. Elle travaillait de nuit et le jour, elle s’occupait de mon frère et moi. Elle a toujours été très active et j’arrivais même à me demander où est-ce […]
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in Orbitopathie thyroïdienne, Patient.e, Voices of NMO, Voices of TSF
Je faisais le tour de l’Europe en camping-car avec mon conjoint depuis un an. Je venais de me lancer comme formatrice et nous voyagions : je n’avais jamais été aussi heureuse. Je sortais d’un Covid long et j’avais quelques soucis de santé (œsophagite érosive), mais rien d’inquiétant. En Lettonie, nous avons été percutés sur la […]
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in MOG, Patient.e, Voices of NMO, Voices of TSF
La MOGAD est entrée dans ma vie sans prévenir. Au début, c’était presque rien. Une petite tache noire dans mon œil droit, en mai 2022. Je pensais que ça passerait. Mais ce n’est pas passé. Très vite, tout s’est accéléré : examens, IRM, hospitalisation, bolus de corticoïdes. On a parlé de névrite optique. On a […]
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in MOG, NMO, Patient.e, Voices of NMO, Voices of TSF
Bonjour, je m’appelle Natasha, j’ai 46 ans, et voici comment la NMOSD (neuromyélite optique) est entrée dans ma vie. Tout a commencé à l’été 2001. J’avais 23 ans et je ressentais des décharges électriques dans les doigts. Ce n’était pas douloureux, mais très gênant, et au fil des mois, mes doigts sont devenus engourdis. À […]
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in NMO, Patient.e, Voices of NMO, Voices of TSF
Je m’appelle Rokhaya Gningue, maman d’un beau jeune homme de 18 ans. Originaire du Sénégal, je réside actuellement au Québec. En 2009, j’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques, mais je découvre plus tard que j’avais plutôt une NMOSD en 2021. Le diagnostic a été confirmé au Canada en 2023. Au Sénégal, des maladies comme […]
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in MOG, Patient.e, Voices of NMO, Voices of TSF
Je m’appelle Nelly, j’ai 44 ans et je vis dans un joli village dans l’Oise et j’ai la MOGAD. Sans le savoir cette maladie m’avait déjà fait un petit clin d’œil en septembre 2006. J’avais été hospitalisée à l’époque 1 semaine avec un traitement de corticoïdes pour une suspicion de sclérose en plaques suite à […]
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in NMO, Voices of NMO
Året var 2007, och jag hade precis kommit tillbaka till skolan efter sommarlovet, tolv år gammal och taggad på att börja högstadiet med nya vänner och nya möjligheter! Terminen började bra, och jag fick många nya vänner som jag hade hoppats. Men bara några få veckor efter terminsstart började jag få ont i mitt högra […]
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in MOG, Proche-aidant.e, Voices of NMO
Drogi Czytelniku – chciałabym podzielić się z Tobą naszą bardzo osobistą historią, która zmieniła życie moje i mojego męża. Bardzo bym chciała, żeby nasza historia była dla Ciebie przykładem nadziei i motywacji, abyś się nigdy nie poddał w poszukiwaniu ludzi, którzy będą mogli Ci pomóc i będę Twoim wsparciem. Bądź otwarty, pytaj i proś o […]
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in NMO, Proche-aidant.e, Professionnels de santé, Voices of NMO
I am a caregiver to my daughter, Nell, who was diagnosed with NMO at age 9. Prior to her diagnosis, she was an active, vibrant girl playing travel lacrosse, robustly healthy and energetic. Then out of nowhere, she developed nausea and dizziness, which was thought to be a nonspecific virus, but when it persisted and […]
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in NMO, Patient.e, Voices of NMO
Nel mese di marzo 2012 avevo appena trovato lavoro a più di 60 chilometri da casa ma era il lavoro per il quale avevo appena terminato gli studi ed ero determinata a fare il tragitto ogni giorno della settimana per andare in quel paesino di mare dove vivevano Alessandro, un ragazzo sordo dalla nascita ed […]
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