Posted by: The Sumaira Foundation in NMO, Patient.e, Voices of NMO
Els is ambassadeur voor de Sumaira Foundation, die opkomt voor de belangen van mensen met NMOSD en MOGAD. Zelf kreeg ze begin 2022 de diagnose van NMOSD. Ik werd in januari 2022 opgenomen in het ziekenhuis met een oogzenuwontsteking. Vervolgens deden ze in het ziekenhuis een test die nagaat of er antistoffen in het bloed […]
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Je m’appelle Bérengère, j’ai une maladie rare appelée NMOSD. 2001: J’ai 21 ans, bientôt 22, et tout va bien dans ma vie, je travaille, j’ai un copain, des amies, une famille super etc… Un jeudi soir, je remarque que je vois mal de l’œil gauche, c’est sombre… la fatigue sûrement… le dimanche je suis totalement […]
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Bonjour à tous, je m’appelle Fatiha. J’habite à Étalleville en Normandie. Je suis tombée malade le 20 février 2016. Date anniversaire de la mort de mon père. Une double peine pour moi. Mon premier symptôme: une paralysie du côté gauche. J’ai été hospitalisée et mon état s’est dégradé très vite. J’ai perdu la vue, j’ai […]
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Le 6 octobre 2014, le jour où ma vie a pris une nouvelle voie pour poursuivre son chemin. Le jour où j’ai commencé une cohabitation avec une maladie rare… À cette date, à 36 ans, la partie supérieure de mon œil gauche commence à voir de façon embrouillée. Six jours plus tard, mon œil ne […]
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Bonjour à tous, je m’appelle Elodie. J’ai prochainement 37 ans. J’habite à Orp-Jauche, Brabant wallon, Belgique. En 2008, j’ai fait ma première poussée. Une nevrite optique. A l’époque, j’avais été aux urgences ophtalmologiques dans un grand hôpital à Bruxelles. L’ophtalmologue sur place m’a parlé directement d’une sclérose en plaques. Diagnostic qui n’avait pas été confirmé […]
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Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein Antibody-Associated Disease (MOG-AD) In 2014, The Sumaira Foundation (TSF) launched to raise awareness of neuromyelitis optica spectrum disorder (NMOSD) and create a community of people brought together through shared experiences. As our network of patients, caregivers and supporters grew, the science was evolving. Researchers found patients who exhibited the same signs and […]
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Clean and clear were my glasses but still I had trouble seeing clearly with my right eye. On Easter Monday in 2019, my vision deteriorated and by the end of the week, I was admitted to the hospital. I was feeling sick with almost no vision left in both eyes, experiencing painful eye movements and […]
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A native Portuguese speaker and resident of Denmark, Leda wrote her story in English, Portuguese, and Danish. Please scroll down to read Leda’s story in Portuguese and/or Danish. In 2018 my life was peaking. My family was doing well. I had the most amazing job and spent my spare time teaching Zumba classes, boxing, and […]
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March 10, 2022 – The Sumaira Foundation (TSF) is pleased to announce the launch of “Imagine My Life With NMO,” a video series showcasing the experiences of people living with neuromyelitis optica (NMO) around the world. The series follows Sumaira Ahmed, TSF founder, as she interviews patients, their loved ones and doctors to understand the […]
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Part I and II of this story were originally published in 2015 by NMO Stories, presented by The Guthy-Jackson Foundation and the Connor B. Judge Foundation. It was shared again on November 14th, 2019 in In Their Own Words by SRNA (Siegel Rare Neuroimmune Association). Part I Sometimes I think I could write a book about my story with NMO… […]
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