Posted by: The Sumaira Foundation in MOG, Patient.e, Voices of NMO
La MOGAD est entrée dans ma vie sans prévenir. Au début, c’était presque rien. Une petite tache noire dans mon œil droit, en mai 2022. Je pensais que ça passerait. Mais ce n’est pas passé. Très vite, tout s’est accéléré : examens, IRM, hospitalisation, bolus de corticoïdes. On a parlé de névrite optique. On a […]
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Les 29 et 30 novembre nous avons rassemblé une brochette d’experts et des Patients et Aidants de tous âges pour échanger et informer sur ces deux maladies, pour faire la lumière sur la NMOSD et la MOGAD. Cette année nous sommes allés à Lyon grâce au soutien de l’équipe MIRCEM du Professeur Marignier, du Docteur […]
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Après deux années bien remplies à défendre des projets pour les Patients et les Aidants en France, nous voulions aider à un niveau européen. Nous avons donc choisi de rejoindre EURORDIS. EURORDIS – Maladies rares Europe est une alliance unique, à but non lucratif, regroupant plus de 1 000 associations de patients atteints de maladies rares […]
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Bonjour, je m’appelle Natasha, j’ai 46 ans, et voici comment la NMOSD (neuromyélite optique) est entrée dans ma vie. Tout a commencé à l’été 2001. J’avais 23 ans et je ressentais des décharges électriques dans les doigts. Ce n’était pas douloureux, mais très gênant, et au fil des mois, mes doigts sont devenus engourdis. À […]
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Les 23 et 24 novembre 2024, The Sumaira Foundation France a tenu son deuxième week-end patients et aidants à Paris. Cet événement était en collaboration avec MIRCEM. Durant ces deux journées, ils ont pu échanger entre eux et avec des spécialistes de ces maladies pour faire la lumière sur ces deux maladies rares, NMOSD et MOGAD. […]
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Je m’appelle Rokhaya Gningue, maman d’un beau jeune homme de 18 ans. Originaire du Sénégal, je réside actuellement au Québec. En 2009, j’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques, mais je découvre plus tard que j’avais plutôt une NMOSD en 2021. Le diagnostic a été confirmé au Canada en 2023. Au Sénégal, des maladies comme […]
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15 juillet 2024 — The Sumaira Foundation (TSF) France est ravie d’annoncer le lancement de son site internet www.sumairafoundation.fr Fidèle à sa vocation de soutien aux Patients et leur famille par des Patients, vous pourrez retrouver sur ce site: Pour Bérengère, Secrétaire générale de TSF France, « l’important c’était ce que je n’avais pas eu […]
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Je m’appelle Nelly, j’ai 44 ans et je vis dans un joli village dans l’Oise et j’ai la MOGAD. Sans le savoir cette maladie m’avait déjà fait un petit clin d’œil en septembre 2006. J’avais été hospitalisée à l’époque 1 semaine avec un traitement de corticoïdes pour une suspicion de sclérose en plaques suite à […]
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June 14, 2023 — The Sumaira Foundation (TSF), a global patient advocacy organization focused on rare neuroimmune conditions, is delighted to announce Tim Walbert, chairman, president and chief executive officer of Horizon Therapeutics, as TSF’s Inaugural Global Rare Trailblazer Award recipient. The award was announced at the 6th Annual TSF Gala, recently held in Boston […]
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“You have to grab life by the horns and enjoy every moment. Even if you’re not ill, you should do that!” April 7, 2023 — The Sumaira Foundation’s (TSF) first original short film NMO, Bonjour! has been selected into the official final shortlist at the World Health Organization’s 4th Health for All Film Festival, 2023. […]
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