Posted by: The Sumaira Foundation in NMO, Patient.e, Voices of NMO
Bonjour, je m’appelle Natasha, j’ai 46 ans, et voici comment la NMOSD (neuromyélite optique) est entrée dans ma vie. Tout a commencé à l’été 2001. J’avais 23 ans et je ressentais des décharges électriques dans les doigts. Ce n’était pas douloureux, mais très gênant, et au fil des mois, mes doigts sont devenus engourdis. À […]
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Je m’appelle Rokhaya Gningue, maman d’un beau jeune homme de 18 ans. Originaire du Sénégal, je réside actuellement au Québec. En 2009, j’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques, mais je découvre plus tard que j’avais plutôt une NMOSD en 2021. Le diagnostic a été confirmé au Canada en 2023. Au Sénégal, des maladies comme […]
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Je m’appelle Nelly, j’ai 44 ans et je vis dans un joli village dans l’Oise et j’ai la MOGAD. Sans le savoir cette maladie m’avait déjà fait un petit clin d’œil en septembre 2006. J’avais été hospitalisée à l’époque 1 semaine avec un traitement de corticoïdes pour une suspicion de sclérose en plaques suite à […]
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Nel mese di marzo 2012 avevo appena trovato lavoro a più di 60 chilometri da casa ma era il lavoro per il quale avevo appena terminato gli studi ed ero determinata a fare il tragitto ogni giorno della settimana per andare in quel paesino di mare dove vivevano Alessandro, un ragazzo sordo dalla nascita ed […]
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In February 2020, I started having weakness, numbness, burning, and pain on both sides of my body, starting with my feet but rapidly progressing to the rest of my body. When I would bend my head to look down, it would cause electrical vibrations down my body. My balance and coordination were completely off… I […]
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On Monday, I woke up with a slight ache on the left side of my lower back which felt numb, like a bruise but without the pain. This numb spot would spread across my chest in the following days and become stronger. I woke on Thursday morning with pins and needles in both legs and […]
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这是一个有关中国NMO之家联合创始人小高从病痛中“站起来”，重新出发去寻找生命意义的故事。现在，他期待着NMO病友大会在中国举办，期待着与TSF共同用我们的努力照亮NMO和MOG患者的世界。他说他还会继续在NMO病友会的建设上走很远很远的路，直到医学领域发现治愈的光芒，直到病友们能摆脱疾病带来的痛苦，直到NMO和MOG病友们都能重新拾起对世界的热爱…
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My NMO journey began in 2018. It was Martin Luther King Day. I was visiting my parents for the weekend. When I got up in the morning, I remember looking around and thinking everything looked so foggy. When I closed my left eye and looked out of my right eye, all I could see was […]
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It all started with an itch at the back of my neck that continued for about three weeks without any sign of a rash or anything that could be causing it. Then suddenly everything went awry – the weight of a single strand of hair on my neck felt unbearable, the shower felt cold on […]
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Els is ambassadeur voor de Sumaira Foundation, die opkomt voor de belangen van mensen met NMOSD en MOGAD. Zelf kreeg ze begin 2022 de diagnose van NMOSD. Ik werd in januari 2022 opgenomen in het ziekenhuis met een oogzenuwontsteking. Vervolgens deden ze in het ziekenhuis een test die nagaat of er antistoffen in het bloed […]
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