Posted by: The Sumaira Foundation in NMO, Patient.e, Voices of NMO
这是一个有关中国NMO之家联合创始人小高从病痛中“站起来”，重新出发去寻找生命意义的故事。现在，他期待着NMO病友大会在中国举办，期待着与TSF共同用我们的努力照亮NMO和MOG患者的世界。他说他还会继续在NMO病友会的建设上走很远很远的路，直到医学领域发现治愈的光芒，直到病友们能摆脱疾病带来的痛苦，直到NMO和MOG病友们都能重新拾起对世界的热爱…
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My NMO journey began in 2018. It was Martin Luther King Day. I was visiting my parents for the weekend. When I got up in the morning, I remember looking around and thinking everything looked so foggy. When I closed my left eye and looked out of my right eye, all I could see was […]
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It all started with an itch at the back of my neck that continued for about three weeks without any sign of a rash or anything that could be causing it. Then suddenly everything went awry – the weight of a single strand of hair on my neck felt unbearable, the shower felt cold on […]
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Els is ambassadeur voor de Sumaira Foundation, die opkomt voor de belangen van mensen met NMOSD en MOGAD. Zelf kreeg ze begin 2022 de diagnose van NMOSD. Ik werd in januari 2022 opgenomen in het ziekenhuis met een oogzenuwontsteking. Vervolgens deden ze in het ziekenhuis een test die nagaat of er antistoffen in het bloed […]
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Je m’appelle Bérengère, j’ai une maladie rare appelée NMOSD. 2001: J’ai 21 ans, bientôt 22, et tout va bien dans ma vie, je travaille, j’ai un copain, des amies, une famille super etc… Un jeudi soir, je remarque que je vois mal de l’œil gauche, c’est sombre… la fatigue sûrement… le dimanche je suis totalement […]
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Bonjour à tous, je m’appelle Fatiha. J’habite à Étalleville en Normandie. Je suis tombée malade le 20 février 2016. Date anniversaire de la mort de mon père. Une double peine pour moi. Mon premier symptôme: une paralysie du côté gauche. J’ai été hospitalisée et mon état s’est dégradé très vite. J’ai perdu la vue, j’ai […]
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Mi nombre es Yaracelly Gaona, soy panameña, estoy casada, tengo 35 años y una hija de 7 años. A mis 28 años, días de dar a luz, presente dolor en la región dorsal de la columna, no le tome importancia, mi cuerpo acababa de experimentar muchos cambios y solo me concentraba en mi bebe recién nacida. Más el […]
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Le 6 octobre 2014, le jour où ma vie a pris une nouvelle voie pour poursuivre son chemin. Le jour où j’ai commencé une cohabitation avec une maladie rare… À cette date, à 36 ans, la partie supérieure de mon œil gauche commence à voir de façon embrouillée. Six jours plus tard, mon œil ne […]
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Hello fellow NMO sisters and brothers. My name is Roxana aka “Roxy”. I was diagnosed with NMO in June 2011 when I was 17 years old. The first symptom I experienced was weakness in my right ankle. I woke up one day and my ankle couldn’t sustain my weight. I thought I hadn’t slept well […]
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Bonjour à tous, je m’appelle Elodie. J’ai prochainement 37 ans. J’habite à Orp-Jauche, Brabant wallon, Belgique. En 2008, j’ai fait ma première poussée. Une nevrite optique. A l’époque, j’avais été aux urgences ophtalmologiques dans un grand hôpital à Bruxelles. L’ophtalmologue sur place m’a parlé directement d’une sclérose en plaques. Diagnostic qui n’avait pas été confirmé […]
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