Posted by: The Sumaira Foundation in NMO, Patient.e, Voices of NMO
Els is ambassadeur voor de Sumaira Foundation, die opkomt voor de belangen van mensen met NMOSD en MOGAD. Zelf kreeg ze begin 2022 de diagnose van NMOSD. Ik werd in januari 2022 opgenomen in het ziekenhuis met een oogzenuwontsteking. Vervolgens deden ze in het ziekenhuis een test die nagaat of er antistoffen in het bloed […]
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Je m’appelle Bérengère, j’ai une maladie rare appelée NMOSD. 2001: J’ai 21 ans, bientôt 22, et tout va bien dans ma vie, je travaille, j’ai un copain, des amies, une famille super etc… Un jeudi soir, je remarque que je vois mal de l’œil gauche, c’est sombre… la fatigue sûrement… le dimanche je suis totalement […]
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Bonjour à tous, je m’appelle Fatiha. J’habite à Étalleville en Normandie. Je suis tombée malade le 20 février 2016. Date anniversaire de la mort de mon père. Une double peine pour moi. Mon premier symptôme: une paralysie du côté gauche. J’ai été hospitalisée et mon état s’est dégradé très vite. J’ai perdu la vue, j’ai […]
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Mi nombre es Yaracelly Gaona, soy panameña, estoy casada, tengo 35 años y una hija de 7 años. A mis 28 años, días de dar a luz, presente dolor en la región dorsal de la columna, no le tome importancia, mi cuerpo acababa de experimentar muchos cambios y solo me concentraba en mi bebe recién nacida. Más el […]
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Le 6 octobre 2014, le jour où ma vie a pris une nouvelle voie pour poursuivre son chemin. Le jour où j’ai commencé une cohabitation avec une maladie rare… À cette date, à 36 ans, la partie supérieure de mon œil gauche commence à voir de façon embrouillée. Six jours plus tard, mon œil ne […]
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Hello fellow NMO sisters and brothers. My name is Roxana aka “Roxy”. I was diagnosed with NMO in June 2011 when I was 17 years old. The first symptom I experienced was weakness in my right ankle. I woke up one day and my ankle couldn’t sustain my weight. I thought I hadn’t slept well […]
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Bonjour à tous, je m’appelle Elodie. J’ai prochainement 37 ans. J’habite à Orp-Jauche, Brabant wallon, Belgique. En 2008, j’ai fait ma première poussée. Une nevrite optique. A l’époque, j’avais été aux urgences ophtalmologiques dans un grand hôpital à Bruxelles. L’ophtalmologue sur place m’a parlé directement d’une sclérose en plaques. Diagnostic qui n’avait pas été confirmé […]
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I was a young resident at the University of Verona’s, Neurology Unit when I met a woman with rapidly evolving extensive myelitis. I first thought about NMOSD and asked our laboratory to analyse her serum for anti-AQP4. I performed the spinal tap and asked for an infectious and autoimmune screening, but the analyses were within […]
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On April 29, 1984, I landed at Boston’s Logan Airport with two suitcases and a seven-year-old girl holding my hand. This trip concluded a process that had begun three years before when my sister, who lived with her husband and her daughters in Massachusetts, asked me if I wanted to immigrate to the United States. […]
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It was over a decade ago, but I remember it like yesterday, the first patient I looked after with NMOSD. Actually, there were two of them in the same neuroimmunology clinic. Both patients had a profound effect on me and have continued to influence other decisions I have made in my career since that time. […]
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