Posted by: The Sumaira Foundation in Nouvelles et annonces
Après deux années bien remplies à défendre des projets pour les Patients et les Aidants en France, nous voulions aider à un niveau européen. Nous avons donc choisi de rejoindre EURORDIS.
EURORDIS – Maladies rares Europe est une alliance unique, à but non lucratif, regroupant plus de 1 000 associations de patients atteints de maladies rares dans 74 pays. Elle travaille à améliorer la vie de plus de 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe.
En reliant les patients, les familles et les groupes de patients, ainsi qu’en rassemblant toutes les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et façonne la recherche, les politiques et les services aux patients.
Cette volonté de les rejoindre est naturelle pour The Sumaira Foundation car nous partageons la même vision : un monde où toutes les personnes atteintes d’une maladie rare peuvent vivre mieux et plus longtemps et réaliser pleinement leur potentiel, dans une société qui valorise leur bien-être et ne laisse personne de côté.
Comme EURORDIS, The Sumaira Foundation s’est donné comme mission de travailler au-delà des frontières pour améliorer la vie de toutes les personnes atteintes de NMOSD et de MOGAD mais également aujourd’hui pour d’autres maladies rares neuro immunes.
Aux côtés de EURORDIS, nous souhaitons obtenir que les personnes atteintes d’une maladie rare puissent être:
