Les 29 et 30 novembre nous avons rassemblé une brochette d’experts et des Patients et Aidants de tous âges pour échanger et informer sur ces deux maladies, pour faire la lumière sur la NMOSD et la MOGAD. Cette année nous sommes allés à Lyon grâce au soutien de l’équipe MIRCEM du Professeur Marignier, du Docteur Pique et de Marine Gelé, l’infirmière spécialisée du service
Après deux années bien remplies à défendre des projets pour les Patients et les Aidants en France, nous voulions aider à un niveau européen. Nous avons donc choisi de rejoindre EURORDIS
The Sumaira Foundation (Les 29 et 30 novembre 2025, The Sumaira Foundation France a tenu son deuxième week-end patients et aidants à Lyon. Cet événement était en collaboration avec MIRCEM
The Sumaira Foundation (TSF) France est ravie d’annoncer le lancement de son site internet www.sumairafoundation.fr
À l’occasion de la journée mondiale des maladies rares, ce jeudi 29 février, nous avons rencontré Emma, qui s’est retrouvée, dès l’âge de 12 ans, dans le rôle d’aidante de Bérangère, sa mère, atteinte d’une maladie auto-immune rare. Par Annabelle Rochet
Les 16 et 17 décembre 2023, TSF France a organisé son premier événement présentiel à Paris.
The Sumaira Foundation is delighted to announce Tim Walbert, chairman, president and chief executive officer of Horizon Therapeutics, as TSF’s Inaugural Global Rare Trailblazer Award recipient. The award was announced at the 6th Annual TSF Gala, recently held in Boston on April 22, 2023.
The Sumaira Foundation’s (TSF) first original short film NMO, Bonjour! has been selected into the official final shortlist at the World Health Organization’s 4th Health for All Film Festival, 2023.
Ce matin dans les Experts Santé, Ornella Damperon et Salomé Le Corre parlent de la Fondation Sumaira, une organisation mondiale a but non lucratif qui sensibilise sur deux maladies neuro-immunes rares (NMOSD & MOGAD) et qui a vu le jour en France le 28 février dernier lors de la Journée Mondiale des maladies rares.
The Sumaira Foundation (TSF) annonce la création et le lancement de TSF France, apportant un soutien supplémentaire indispensable à la communauté française touchée par la NMO et la MOGAD
TSF est heureuse d’accueillir le Professeur Romain Marignier comme 1er spécialiste international NMO à rejoindre le conseil consultatif médical de TSF. Romain Marignier, MD Pr. Romain Marignier est neurologue (MD), professeur à l’hôpital neurologique de Lyon, France.
The Sumaira Foundation seeks to raise awareness of neuromyelitis optica, which affects the spinal cord and optic nerves.
